全国人大代表孙伟:建议将儿童罕见病用药纳入医保-世界上最年轻的父母

发表时间:2020年05月26日 02:37:08内容来源:全国人大代表孙伟:建议将儿童罕见病用药纳入医保

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全国人大代表孙伟:建议将儿童罕见病用药纳入医保

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5月25日,新京报记者对话全国人大代表孙伟,她建议将儿童罕见病用药纳入医保。孙伟调研发现,罕见病种类达7000种,罕见病儿童数量较多,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重经济负担。他建议国家建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作。另外,孙伟还建议情侣结婚前,要重视基因方面检查。

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